Am cancer incurabil și nu pot să nu mă gândesc la viitorul copiilor mei fără mine
Privesc la fiul meu de cinci ani, încercând să-mi imaginez cum va arăta în viitor. Îmi pot imagina cum va fi în școala primară și în adolescență, dar îmi este greu să-l văd ca adult.
Fiul meu de un an este încă o pânză frumoasă, astfel că nu-mi pot închipui cum va fi ca preșcolar. Recunosc că acest lucru mă doare. Îmi forțez gândurile prin acest exercițiu mental pentru că nu știu câte dintre aceste tranziții voi avea ocazia să le văd cu ochii mei.
Am o formă avansată de cancer renal care în prezent nu are leac. Domeniul se schimbă rapid. Recent am avut aniversarea de patru ani de la diagnosticare, un memento anual că am supraviețuit atât de mult, dar știu foarte puțin despre ce va urma. La momentul diagnosticării, nu mă așteptam să fiu aici în 2022.
Următoarele mele scanări ar putea să dezvăluie o răspândire metastatică devastatoare. Alternativ, aș putea continua să progresez – medicament după medicament, procedură după procedură – încet și deliberat, eliminând micile părți din mine care nu încetează să încerce să preia corpul meu.
Au trecut patru ani de la diagnosticare, iar eu sunt suficient de bine pentru a scrie acest articol. Am fost mai norocos decât majoritatea oamenilor cu aceeași boală. Dar știu că, în cele din urmă, această perioadă favorabilă se va termina, așa cum se întâmplă cu toți.
Într-o zi, voi rămâne fără plămâni și rinichi de rezervă sau vom descoperi boala într-un loc pe care nu-l putem atinge. O nouă metastază în creierul meu este cea mai mare frică a mea.
Chiar și ca psihiatru biologic, nu pot să spun unde se termină funcția biologică a unui creier și unde începe sufletul unei persoane.
Un prieten din comunitatea de cancer mi-a spus că își imaginează viețile noastre ca fiind diferite față de cele ale majorității oamenilor. Alții pot privi decadelor viitoare ca pe o serie de căi care îi vor conduce înainte. Pentru noi, a spus el, mergem înainte în timp ce calea este încă în construcție și pur și simplu trebuie să sperăm că cercetătorii din domeniul nostru rămân cu un pas înaintea povarei noastre specifice de boală.
Cercetările îmi spun că acest tren poate deraia în orice moment, așa că îmi consum energia călătorind în timp în mintea mea. Îl văd pe fiul meu mai mare și mă gândesc la cât de puțin îmi amintesc din viața mea când aveam cinci ani: este o serie de neclarități și sentimente asociate cu un număr foarte limitat de amintiri bine conturate.
Majoritatea lor au fost evenimente traumatice. Dacă aș muri azi, după mulți ani, doar asta ar rămâne pentru fiul meu mai mare. Pentru bebelușul meu, nu ar exista nimic altceva decât videoclipuri pe iPhone, poveștile rudelor și scrierile mele pentru el.
Oamenii tind să considere că durerea este o reacție la o pierdere gravă care a avut deja loc. Dar ar putea fi formată la fel de ușor ca o anticipare a acelei pierderi? Când fac un pas înapoi și mă uit la obsesiile mele legate de viețile pe care probabil nu le voi vedea desfășurându-se, cred că este o durere prin delegare pentru pierderea pe care băieții mei nu au experimentat-o încă.
Soția mea funcționează în mare parte pe premisa că trebuie să ne trăim viețile cât mai complet posibil în vreme ce putem, iar la prima vedere, sunt de acord. Însă, mai adânc în mine, îmi împart timpul între prezent și infinitele permutări ale unui viitor necunoscut.
Îi ajut pe copii să se pregătească de culcare, în timp ce mă gândesc dacă vor citi vreodată cartea pe care am scris-o pentru ei când vor ajunge la vârsta potrivită. Îi citesc o poveste de noapte în timp ce speculez despre ce tip de oameni vor decide să-și petreacă viețile lor în următoarele două sau trei decenii.
Desigur, este posibil ca exact așa cum nu mi-am imaginat că voi supraviețui până la cinci ani cu această boală, să mă surprind din nou trăind suficient de mult pentru a vedea aceste ocazii cu proprii mei ochi muritori. Extern, îmi trăiesc viața de parcă așa ar fi. Cercetătorii au spus să îmi adaptez „un echilibru sănătos între a mă simți bolnav sau sănătos”.
Numai sub suprafața conștiinței mele am acces la mașina timpului, dispozitivul cognitiv care rareori, dar prețios îmi dă acces la această a patra dimensiune. Observ că este doar atunci când lumina este foarte slabă și bătăile lumii se stabilizează într-un zumzet slab că pot chiar să accesez acest lucru corespunzător. Și, doar pentru o clipă, experimentez acele vieți neîmplinite. Sentimentele indescriptibile care însoțesc acele microdoze de claritate par a fi în părți egale fericire și agonie, dar chiar și așa, ele sunt cea mai bună și singura mea apărare în vremuri ca acestea.
