Reacția ei a schimbat discuția despre boala genetică rară a copilului său
Când mama Ember Torres a început să posteze videoclipuri pe TikTok pentru a împărtăși dragostea ei pentru băiețelul său, Derek, cu lumea, nu se aștepta la răspunsul pe care l-ar primi.
Din păcate, oamenii de pe TikTok au dovedit că lumea poate fi un loc crud pentru persoanele cu diferențe, chiar și atunci când acele persoane sunt sugari. Videoclipurile lui Derek, care are o afecțiune numită holoprosencefalie, au început să primească multe vizualizări și atenție din partea celor care au avut comentarii șocant de urâte. Unul dintre primele ei videoclipuri cu Derek are 6,6 milioane de vizualizări și 515.000 de aprecieri, dar este plin de comentarii pline de ură, cum ar fi „Nu merită asta”, „Dureros de privit” și „Ce este asta?”.
Derek, în vârstă de 9 luni, s-a născut cu holoprosencefalie, cunoscută și ca secvență de holoprosencefalie sau HPE. Torres a explicat într-o mini-serie numită „Povestea cu Derek” că ea și partenerul ei nu știau că Derek are HPE până când a avut un ecograf și o IRM când era însărcinată în opt luni. Deja știau că Derek va avea probleme cu coloana vertebrală, care era curbată, picioare club și rinichi de dimensiuni diferite. „Nimic prea serios, dar totuși credeam că era ceva în neregulă”, a spus Torres.
Medicii i-au spus lui Torres că majoritatea bebelușilor cu HPE „nu supraviețuiesc nașterii, iar dacă o fac, în general nu trăiesc după aceea.” „O perioadă, ne întrebau dacă vrem să-l avortăm și a fost ceva despre care am discutat destul de des, și era ceva de care amândoi ne temeam”, a continuat ea. „Pentru că știm că dacă ar avea acest gen, să-l lăsăm să trăiască ar fi practic o tortură pentru el.”
„O perioadă, a fost foarte greu să aud pe toată lumea spunându-mi că fiul meu urma să moară, mai ales când îl simțeam și cât de puternic era”, a explicat Torres. „Numai simțindu-l cât de puternic era, simțindu-l dând din picioare la vocea tatălui său și având sughițuri, aceste lucruri m-au făcut să mă gândesc că ar putea trăi, chiar și cu aceste lucruri.”
Cu toate acestea, mulți utilizatori cruzi de TikTok au început să comenteze pe videoclipurile ei, sugerând că ar trebui să-l pună „să-și găsească liniștea”. Cu toate acestea, ei erau dispuși să își asume un risc și să fie „egoiști”, așa cum a spus ea (și unii TikTokeri), pentru a-și vedea bebelușul și pentru ca Ember să nască. „Nu eram pregătiți să-l lăsăm să plece. Și dacă este egoist să vrem să-l întâlnim înainte de asta, atunci da, am fost părinți egoiști. Dar sunt atât de fericită că am făcut asta, pentru că el a trăit. Nu era pe moarte, nu suferea, el lupta să rămână în viață, dar nu în sensul că era o corvoadă pentru el… Doar în sensul că sunt aici și sunt viu.”
Torres a răspuns acelor oameni care o hărțuiau, spunând: „Știm că nu este normal. Știm că va avea unele lucruri dificile, dar știm de asemenea că este ca un bebeluș obișnuit.” „Încă simte, încă învață”, a explicat Torres. „Nu suferă. Nu este în durere. Nu luptă pentru viața lui în ziua de azi, nu.”
Imediat după naștere, Derek a suferit o intervenție chirurgicală de traheostomie pentru a putea respira mai ușor, iar din fericire, a fost un succes. Medicii i-au oferit lui Derek un tub de alimentare, deoarece au presupus că nu va putea mânca pe cale orală, deoarece nu avea o a doua căi respiratorii. Referitor la comentariile care spuneau că Torres ar fi trebuit să facă avort, Torres a spus că ea și partenerul ei erau pregătiți să-l lase să plece dacă ceea ce credeau medicii era adevărat.
Comentariile pline de ură au continuat să curgă, dar mama devotată a răspuns cu un punct puternic: „Este un bebeluș. Este un om cu un suflet, cu o conștiință. Nu poți să-i pui capăt existenței pentru că nu îți place.” Indiferent de câte comentarii de ură primește, ea spune că va lupta pentru bebelușul ei și îl va apăra pe Derek până la capăt, așa cum Derek a luptat pentru dreptul de a se naște. „Este bebelușul meu”, a spus ea, „îl voi iubi, indiferent de ce.”
În răspuns la temerile celor care se îngrijorează că Derek va fi hărțuit când va crește, Torres a spus: „Voi vă faceți griji cum va reacționa lumea mai târziu, dar voi îl hărțuiți chiar acum.” „Voi vă faceți griji cum vor reacționa alții mai târziu, poate ar trebui să vă faceți griji cum reacționați voi acum.” Torres a spus că va continua să răspundă la întrebările respectuoase despre Derek pentru a arăta că bebelușii cu HPE pot supraviețui și ar trebui să li se permită o șansă să trăiască.”
