Tatăl se simte pierdut după diagnosticul devastator al fiului său
Anonimatul pe care internetul îl oferă adesea scoate la iveală cele mai rele impulsuri ale oamenilor, deoarece există puțină responsabilitate pentru cruzimea online.
Cu toate acestea, uneori, comunitățile create prin forumuri virtuale sunt locuri de speranță, unde cineva poate spune cum se simte și poate auzi sprijinul răspunsului. Un post al unui tată despre sindromul rar al fiului său de 15 luni, care între timp a fost șters, a fost un exemplu principal de găsire a liniștii prin spații online. Tatăl s-a simțit „străin și pierdut” după diagnosticul devastator al fiului său. „Am postat când el avea 5 luni, 8 luni, un an, 15 luni, și acum, dar de data aceasta am diagnosticul său oficial datorită secvențierii genomului întreg,” a început tatăl postarea. „Sunt distrus. Sunt rupt. Mă destram, și aceasta este singura mea cale de a lăsa să fie cunoscut.”
„Sunt tatăl lui, și nu pot să mă destram pentru că trebuie să fiu acolo pentru soția mea și celelalte două fiice,” a proclamat tatăl. El a explicat diagnosticul fiului său de „un sindrom incredibil de rar de care sunt cunoscuți mai puțin de 400 de oameni din întreaga lume sau o variantă a acestuia. Practic, ADN-ul său a șters un gen. Un gen extrem de important care practic [ridică] nivelul a ceea ce poți face pe măsură ce îmbătrânești, așa că, pe măsură ce corpul său crește normal, mintea și abilitățile sale nu sunt.”
El a explicat intensitatea întârzierilor de dezvoltare pe care fiul său urma să le experimenteze, afirmând: „Ni s-a spus că aceasta este permanentă. Ni s-a spus că nu va vorbi niciodată, nu ne va privi în semn de recunoaștere, nu va interacționa cu prietenii sau familia, nu se va hrăni singur și, posibil, nu va merge niciodată.”
Tatăl a exprimat adâncimea tristeții sale, spunând: „Am avut primul meu fiu, micul meu băiat, și în loc să mă bucur de acel moment, trăiesc în frică constantă că acești medici vor avea dreptate.” Tatăl a împărtășit că, deși încearcă să fie „dur, să zâmbească și să glumească”, adânc în interior se simte străin și pierdut după auzirea diagnosticului fiului său. „Nu știu cum să trecem eu și soția mea prin asta,” a continuat el. „Nu caut cuvinte de încurajare. Doar pun totul în eter pentru că devine prea greu să țin totul în interior.”
Tatăl a vorbit despre sentimentul ambiguu de ușurare care a însoțit durerea sa, explicând: „Acum că știm ce are, putem opri căutările, iar asta aduce un anumit nivel de pace. Putem petrece mai mult timp cu el și să-l iubim.” Cu toate acestea, el a exprimat anxietățile sale pentru viitorul familiei sale. A întrebat: „Ce va deveni familia noastră? Cum pot să ne ajut pe toți să trecem prin asta? Cum pot să văd alți copii mai mici decât el alergând, râzând și jucându-se, fără să fiu distrus de asta? Cum pot să fac față fără să afectez pe cei din jurul meu? Cum pot să-l ajut? Ce trebuie să fac?”
Tatăl a împărtășit că diagnosticul fiului său i-a distrus percepția despre rolul său ca părinte, spunând: „Ca tată și soț, am avut întotdeauna răspunsurile. Am găsit întotdeauna o cale. Dar aceasta, sunt străin și pierdut.” Tatăl a vorbit despre temerile sale și a primit sprijin din partea altor părinți într-o situație similară. „Tatăl unei fiice cu o variantă genetică rară aici,” s-a prezentat un părinte pe forumul online. „Nu am multe de oferit decât solidaritate. Va fi greu, dar vei avea și momente fericite. Continuă.”
Altcineva a validat intensitatea emoțiilor tatălui, afirmând: „Aș fi îngrijorat dacă nu ai fi distrus de asta, vei trece printr-un proces de doliu care este normal și valid și în niciun fel nu te face o persoană rea pentru că îl experimentezi.” „E în regulă să fii luat prin surprindere când un sindrom genetic foarte improbabil îți spune că va trebui să-ți ajustezi așteptările,” au continuat ei, lăsându-le un singur cuvânt de sfat: „Doliți.” Un tată al cărui fiu are o duplicare cromozomială rară și-a oferit perspectiva, notând că „timpul diagnosticării, deși este o ușurare să ai în sfârșit un răspuns, este absolut devastator și stresant.”
„Ai dreptul să te simți așa, și nu lăsa pe nimeni să îți spună ție sau familiei tale că nu aveți dreptul să simțiți asta sau doliu și să vă aștepte să mergeți mai departe imediat,” a spus el. A continuat: „Pot spune că devine mai bine în timp și devine parte din viața ta, dar ești o persoană schimbată, iar acel proces este greu. Unele lucruri vor fi întotdeauna dificile, dar devii mai puternic (în cea mai mare parte), unele ani vor fi grei, iar altele vor fi grozave cu progrese și bucurie și versiunea ta proprie de normalitate.”
Cuvintele sale grijulii arată cât de important este să ne permitem să simțim întreaga gamă de emoții, chiar și atunci când sunt dificile și inestetice, și chiar și atunci când suferim în moduri pe care nu le-am știut posibile. Nu există un răspuns clar la direcția în care acest tată și familia sa se vor îndrepta, acum că fiul lor a fost diagnosticat. Ce este clar este că merită timp pentru a plânge viața pe care o așteptau, viitorul pe care îl voiau.
