Boala rară a fiicei mele m-a învățat despre o formă de durere diferită de pierdere
Prima dată când am întâlnit durerea, eram complet nepregătită. Eram la muncă când tatăl meu m-a sunat să-mi spună că sora mea, Nomi, a colapsat în timp ce se juca cu bebelușul ei.
Am vorbit cu Nomi cu doar câteva ore înainte, discutând despre nunta la care a participat cu o zi înainte. „A fost dusă cu ambulanța la spital”, mi-a spus tatăl meu. Nu voi uita niciodată că tatăl meu a folosit cuvântul „colapsat”. Nu știam ce înseamnă sau de ce era o criză atât de mare. Chiar și când am ajuns la urgență și am fost duși într-o cameră privată, nu am înțeles până când nu l-am văzut pe soțul surorii mele plângând. Un medic a venit imediat după și ne-a explicat că Nomi a suferit un stop cardiac brusc și a murit instantaneu. Corpul meu a început să tremure. Familie și prieteni au apărut la spital; nu am idee cine i-a sunat să le împărtășească vestea. Am stat pe un scaun în colțul camerei, tremurând. Nu am plâns, nu am cerut o îmbrățișare și nu am sunat pe nimeni; doar tremuram. Nu știu dacă am rămas la spital 30 de minute sau trei ore. Tot ce-mi amintesc este tremurul.
Următoarea dată când am întâlnit durerea, 11 ani mai târziu, așteptam să vină. Cancerul mamar al mamei mele s-a răspândit lent pe parcursul a patru ani. S-a răspândit precum o urzică otravă la creier, colon și oase. S-a micșorat până când clănțanea în corpul care părea mereu prea mic pentru personalitatea ei imensă. „Nu mănâncă deloc”, mi-a spus doctorul în liniște chiar lângă ușa camerei ei de spital. „Asta este un semn că se apropie de sfârșit.” „Atunci o voi face să mănânce”, am spus, pentru că mintea suprafața. Am stat lângă patul ei și am încercat să-i dau cu lingura sos de mere. Era o inversare de roluri atât de evidentă încât părea aproape clișeică. Apoi m-a privit cu ochii pe care îi cunoșteam mai bine decât pe ai mei și a spus: „Nu. Mă. Forța. Să. Mănânc.” Gura ei era atât de uscată încât era puțin greu să o înțeleg, dar a spus-o atât de lent și cu atât de multă emfază încât am înțeles. Era gata. Mama mea a murit o săptămână mai târziu. O cuibărită de hornete a explodat în stomacul meu. Hornetele m-au înțepat până nu am mai putut sta în picioare. Am învățat că studiile erau corecte; a fi pregătit pentru durere nu o face mai puțin devastatoare când apare.
În următorii câțiva ani, am întâlnit din nou ambele tipuri de durere — cea care a venit din niciunde și cea care a așteptat liniștit în colțul camerei, aruncând o umbră pentru a se asigura că știam că este acolo. Apoi, o nouă formă de durere m-a vizitat și de data aceasta era nerecunoscută. Când fiica mea a fost diagnosticată cu o boală rară, mi-a arătat că există un tip de durere care nu arată nimic asemănător cu pierderea. Când fiica mea, acum de 16 ani, avea 5 ani, a fost diagnosticată cu o boală mitocondrială degenerativă rară. „Indiferent de simptomele pe care le are și de cele care se dezvoltă în tăcere, se vor agrava în timp”, ne-a spus doctorul despre Sindromul MERFF. Faptul că avea o ușoară pierdere a auzului însemna că aproape sigur va pierde complet auzul. Gaită ei tremurată ar putea duce, cel mai probabil, la un scaun cu rotile. Ce nu a prezis el, sau cel puțin nu ne-a împărtășit, a fost că în următorii patru ani va pierde și alte funcționalități. Până la 9 ani, nu mai putea merge, vorbi, mânca sau respira fără un ventilator.
Am avut două opțiuni: să mă ghemuiesc în poziția fetală sau să-mi ajut fiica să navigheze fiecare schimbare și să-i ofer o copilărie plină de bucurie și râsete. Ghemuitul nu era o opțiune viabilă. Era prea mult de făcut, îngrijind-o pe fiica mea și pe ceilalți doi copii, lucrând cu normă întreagă și îngrijind căsătoria mea. Și în plus, refuzam să plâng pentru fiica mea, care era chiar în fața mea. Așa că am împins tristețea deoparte. Am crezut că va fi timp să mă afund mai târziu. Totuși, uneori noaptea, când terminam de fost puternică, lăsam tristețea să intre. Am ascultat videoclipuri cu fiica mea ca să-i aud din nou vocea dulce. Am ascultat melodiile pe care le-am ascultat împreună când era mai mică — cele pop și cele sentimentale. Versurile care păreau atât de pline de speranță atunci, acum mă străpungeau. „Când ne vom face mari, crezi că vom vedea că eu sunt tot ca tine și tu ești tot ca mine? S-ar putea să fiu drăguță; s-ar putea să crești înalt. Dar nu trebuie să ne schimbăm deloc.”
Am încercat să nu las tristețea legată de boala rară genetică a fiicei mele să rămână prea mult timp. Părea o trădare. Fiica mea își găsea fericirea când atât de mult i se luase. Trebuia să-i urmez exemplul. Dar boala a progresat și a continuat să o înghită. Am învățat tot ce am putut despre boala mitocondrială și am făcut tot ce am putut pentru a răspândi conștientizarea despre Sindromul MERRF. Când am fost întrebată să particip la un panel pe tema „Gestionarea sănătății mintale, durerea ambiguă și impactul diagnosticului și progresiei bolii”, nu am ezitat. Desigur, voi participa. Problema era că nu aveam idee ce înseamnă durerea ambiguă.
În acea noapte, după ce i-am dat fiicei mele o duzină de seringi cu diferite medicamente și am turnat Pediasure în pompa de alimentare, după ce am schimbat legătura traheei și am setat oxigenul, și i-am lipit ochii pentru că nu mai putea clipi, m-am ghemuit în fotoliul din fața patului ei și am început să caut pe Google. Nu realizasem că exista un nume pentru ceea ce simțeam. Nu tremuram ca atunci când a murit Nomi sau nu simțeam că mi se ard interiorul ca atunci când a murit mama, așa că nu am recunoscut durerea care venea și pleca ca fiind durere. Dar era acolo — durerea ambiguă este doliu pentru aspectele unei persoane care este încă în viață. Acum că știam că există un nume pentru tristețe, mă simțeam în sfârșit că aveam permisiunea de a o simți. Puteam să-mi doresc părțile fiicei mele care nu mai erau și să plâng viața pe care am fi putut-o avea fără a ceda sau a renunța. Mă simțeam mai ușoară.
Numirea modului în care mă simțeam m-a ajutat să-mi înțeleg propria durere și m-a făcut să mă simt mai puțin vinovată, de asemenea. Când eram o fetiță, nu pute
